1: 匿名 2026/02/04(水) 13:27:15
人によって違うとは思いますが生活や治療のこと、情報交換したいです
よろしくお願いします！
よろしくお願いします！
生娘を人気記事漬けにする
6: 匿名 2026/02/04(水) 13:29:15
偉大なる安倍総理もその病気だったっけ
14: 匿名 2026/02/04(水) 13:34:12
>>6
だから初回総理大臣辞任は病気が酷くなってしまい泣く泣く辞任した。本人はまだ続けたかったけど病気が酷くなってしまったためだった。2回目総理は上手くコントロールして居たんだろうね。
だから初回総理大臣辞任は病気が酷くなってしまい泣く泣く辞任した。本人はまだ続けたかったけど病気が酷くなってしまったためだった。2回目総理は上手くコントロールして居たんだろうね。
53: 匿名 2026/02/04(水) 19:17:36
>>6
7年前に当時中学生の娘がこの病気を発症し、親子共々かなり落ち込みましたが、この病気でも総理大臣という国のトップの仕事ができるんだよ、と娘を励まし、それが心の支えの一つでもありました。
高橋メアリージュンさんも若槻千夏さんもそう。
活躍してる姿をみると励みになります。
7年前に当時中学生の娘がこの病気を発症し、親子共々かなり落ち込みましたが、この病気でも総理大臣という国のトップの仕事ができるんだよ、と娘を励まし、それが心の支えの一つでもありました。
高橋メアリージュンさんも若槻千夏さんもそう。
活躍してる姿をみると励みになります。
9: 匿名 2026/02/04(水) 13:30:59
ぽんぽん痛くなった安倍さんｗｗｗ
リウマチ早苗ｗｗｗ
リウマチ早苗ｗｗｗ
25: 匿名 2026/02/04(水) 13:57:54
6歳から患っている私が通りますよっと！
人生絶望感でいっぱいだったけど、やりたいこととやれることに気持ちの整理をつけながら、立ち仕事よりは大腸にダメージ少ない、座って出来るデスクワークの仕事につき頑張っております。
人生絶望感でいっぱいだったけど、やりたいこととやれることに気持ちの整理をつけながら、立ち仕事よりは大腸にダメージ少ない、座って出来るデスクワークの仕事につき頑張っております。
26: 匿名 2026/02/04(水) 14:01:00
下剤の味が本当に無理で、
マグコロールならなんとか飲めるけど、
今度錠剤の下剤勧められたから
試してみようかなと思ってます！
もし飲んだことある方、
どんな感じだったか教えてもらえますか？😊
錠剤結構大きいですか？
マグコロールならなんとか飲めるけど、
今度錠剤の下剤勧められたから
試してみようかなと思ってます！
もし飲んだことある方、
どんな感じだったか教えてもらえますか？😊
錠剤結構大きいですか？
37: 匿名 2026/02/04(水) 14:57:20
>>26
私も下剤がどれも合わなくて吐きまくってる。
錠剤は普通のカプセル錠剤2個分ぐらいの大きさ。タブレットみたいな感じ。
舌に当たると吐き気がするので舌に当たらないように、先にポカリかアクエリ飲んで口にためてから錠剤を口に放り込んで一気に喉奥に流して飲んだら大丈夫だったけど、時間が経つとやっぱり吐き気はするけど、液状よりはマシだと思った
水で飲むのはちょっときつかった。
私も下剤がどれも合わなくて吐きまくってる。
錠剤は普通のカプセル錠剤2個分ぐらいの大きさ。タブレットみたいな感じ。
舌に当たると吐き気がするので舌に当たらないように、先にポカリかアクエリ飲んで口にためてから錠剤を口に放り込んで一気に喉奥に流して飲んだら大丈夫だったけど、時間が経つとやっぱり吐き気はするけど、液状よりはマシだと思った
水で飲むのはちょっときつかった。
59: 匿名 2026/02/04(水) 21:43:14
>>26
錠剤出てからずっと錠剤。結構大きくて、高齢になったら飲み込むの難しそう。
すっごい楽ですよ〜
私はポカリやアクエリアスが下剤を思い出してダメなので、白湯でまず飲んでお茶で残り分飲んで内臓温めます。水分自体は2リットルくらい飲むから、冷たいのだとお腹冷えて別の意味でお腹痛くなります（笑）
錠剤出てからずっと錠剤。結構大きくて、高齢になったら飲み込むの難しそう。
すっごい楽ですよ〜
私はポカリやアクエリアスが下剤を思い出してダメなので、白湯でまず飲んでお茶で残り分飲んで内臓温めます。水分自体は2リットルくらい飲むから、冷たいのだとお腹冷えて別の意味でお腹痛くなります（笑）
60: 匿名 2026/02/04(水) 23:27:14
29: 匿名 2026/02/04(水) 14:21:58
レミケード受けてるけど医療費高いし終わりが見えないのが辛い
36: 匿名 2026/02/04(水) 14:50:55
指定難病で申請して審査通ったら受給できるけど、制度が変わってて今年は審査落ちしてしまい地獄。薬代高いのも痛い。
40: 匿名 2026/02/04(水) 16:06:03
血便で最初に切れ痔って言われたんだけど他の病院で調べなおしたら潰瘍性大腸炎だった
50: 匿名 2026/02/04(水) 18:00:42
最近、家族が検査をしてわかりました。
食生活や日常生活で気をつけることなどあれば
教えて頂きたいです。
食生活や日常生活で気をつけることなどあれば
教えて頂きたいです。
51: 匿名 2026/02/04(水) 18:01:24
自分は直腸型の軽症です。もう20年の付き合い。
一時期かなり良くなって病気なことも忘れるくらいだったけど、出産を気に悪化。その後良くなったと思ったらコロナに感染しまた悪化。
レクタブル注腸？を使用してだいぶ良くなり今に至ります。
余談ですが、レクタブルってオラかなり臭くなりますよね…。この世のものとは思えなかった。
一時期かなり良くなって病気なことも忘れるくらいだったけど、出産を気に悪化。その後良くなったと思ったらコロナに感染しまた悪化。
レクタブル注腸？を使用してだいぶ良くなり今に至ります。
余談ですが、レクタブルってオラかなり臭くなりますよね…。この世のものとは思えなかった。
57: 匿名 2026/02/04(水) 21:03:23
酷い時は、朝目覚めて身体を起こすだけで大が漏れてくる。我慢が全くできなくなる。便意を感じたらその時にはもう出てしまう。
65: 匿名 2026/02/05(木) 16:32:01
主です！トピたって嬉しい！
5ASA不耐の方いますか？
最近潰瘍性大腸炎になって、ペンタサを飲み始めた際に症状が落ち着いても薬を飲まないといけないと聞いていたのですが、5ASA不耐の方は免疫調整薬を飲み続けるって人が多いのですか？
今はレクダブル使用していますがレクダブルが終わったらどうなるのだろうと、次の外来まで落ち着かず…笑
同じような方の経験お聞きしたいです
5ASA不耐の方いますか？
最近潰瘍性大腸炎になって、ペンタサを飲み始めた際に症状が落ち着いても薬を飲まないといけないと聞いていたのですが、5ASA不耐の方は免疫調整薬を飲み続けるって人が多いのですか？
今はレクダブル使用していますがレクダブルが終わったらどうなるのだろうと、次の外来まで落ち着かず…笑
同じような方の経験お聞きしたいです
66: 匿名 2026/02/06(金) 01:19:00
>>65
寛解を維持するのに5ASAは続けるんだけど
不耐の人はどうするのかなぁ？ヒュミラとかレミケードかジセレカとか？
私は不耐性ではないけど去再燃した時ステロイドである程度よくなったらコレチメントっていう腸だけで効くステロイドの内服して1年くらい寛解してる
寛解を維持するのに5ASAは続けるんだけど
不耐の人はどうするのかなぁ？ヒュミラとかレミケードかジセレカとか？
私は不耐性ではないけど去再燃した時ステロイドである程度よくなったらコレチメントっていう腸だけで効くステロイドの内服して1年くらい寛解してる
67: 匿名 2026/02/06(金) 17:48:36
全大腸型の慢性持続型、ついでにステロイド依存症
12年目ですがここ5年はほとんど再燃状態が続いてる感じです
リアルダとイムラン、ミヤBMにオンボーの点滴を月1でやってるけどあんまり効いてなくてそろそろまた違う薬に変えるかも
便意切迫感がずっとあるので外に出る時は不安になる
12年目ですがここ5年はほとんど再燃状態が続いてる感じです
リアルダとイムラン、ミヤBMにオンボーの点滴を月1でやってるけどあんまり効いてなくてそろそろまた違う薬に変えるかも
便意切迫感がずっとあるので外に出る時は不安になる
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